Fonfo negro con texto: retinosispigmentaria.es Noticias sobre distrofias de retina
La Comisión Europea aprueba SpXT Therapeutics LUXTURNA

Una terapia génica de una sola vez para la enfermedad retiniana hereditaria causada por mutaciones bialélicas RPE65 confirmadas. LUXTURNA es la primera terapia génica para una enfermedad genética aprobada en los EE. UU. Y la UE ...Publicado el 13/12/18/ Retina


Día mundial de la retina 2018

La comunidad global Retina llama a la acción sobre el acceso a los servicios de pruebas genéticas para las degeneraciones heredadas de la retina en el Día Mundial de la Retina 2018. El 30 de septiembre la comunidad retiniana mundial de pacientes, clínicos, científicos y profesionales de la salud marcará el Día Mundial de la Retina con un llamado a la acción de los sistemas nacionales de atención médica para proporcionar acceso equitativo a servicios de pruebas genéticas para Degeneraciones Retinianas Heredadas. ...Publicado el 29/09/18/ Retina


Therapies for Retinal Degeneration: Targeting Common Processes

El Dr. Enrique J. de la Rosa, investigador del Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC Spain), ha editado junto con el Prof. Thomas G. Cotter (University College Cork) el libro “Therapies for Retinal Degeneration: Targeting Common Processes”, que ha sido publicado por la Royal Society of Chemistry. ...Publicado el 25/09/18/ Retina


Luxturna recomendada para su aprobación por la EMA

Luxturna, la primera opción de tratamiento para la distrofia retiniana hereditaria con mutaciones del gen RPE65, recomendada para su aprobación por la Agencia Europea de Medicamentos ...Publicado el 25/09/18/ Retina


Ben Felten el motociclista ciego más rápido del mundo

Ben Felten de Australia montó su Kawasaki Ninja ZX-10R y rompió el récord mundial de conducir una motocicleta con los ojos vendados. Ben empezó a perder las vista con 15 años a causa de una Retinosis Pigmentaria. A los 32 años dejó de ver con el ojo izquierdo y cinco años despues, con 37, quedó ciego. Esto no le ha impedido cumplir el sueño de pilotar su moto y con 50 años ha batido el record. ...Publicado el 06/04/18/ Retina


La ONCE y la FJD colaboran para evitar distrofias hereditarias de retina

La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) han renovado de nuevo su colaboración en materia de investigación sobre ceguera. En esta ocasión, la Organización apoyará el trabajo “Distrofias de retina asociadas al gen ABCA4. Búsqueda de mecanismos etiopatogénicos en pacientes con un solo alelo mutante”, cuya investigadora principal es la Dra. Carmen Ayuso García, directora científica del instituto. ...Publicado el 19/02/18/ Retina


Soy una esquiadora paralímpica, y no dejo que mi ceguera me retenga

Cuando tenía 29 años, estaba en un lugar realmente oscuro. Había perdido a mi madre dos años antes del cáncer, mi visión en mis ojos y mi deseo de vivir. Creía que las personas que eran ciegas no tenían futuro además de estar sentadas, sin hacer nada. Estaba equivocada. Este año, voy a hacer mi tercera carrera como esquiadora alpina en los Juegos Paralímpicos en PyeongChang, Corea del Sur. ...Publicado el 02/02/18/ Retina


Novartis traerá terapia génica estadounidense para la ceguera a Europa

La farmacéutica suiza ha llegado a un acuerdo con Spark por valor de $ 170M (€ 137M) para derechos de comercialización fuera de los EE.UU. Luxturna es la primera terapia génica aprobada por la FDA para una enfermedad hereditaria: edita directamente un gen, RPE65, mediante el uso de un virus adenoasociado para administrar una copia normal como reemplazo. Los pacientes sin una copia funcional del gen pierden su visión, y cuando las células de la retina reciben la copia funcional, se restablece la vista. ...Publicado el 25/01/18/ Retina


La Asociación Retina Madrid cumple 30 años.

Podcast recomendado: Superación. Programa: Estamos como queremos (RNE Radio 5).


Lanzamiento del sitio web Retina Bulgaria

Retina Bulgaria, lanza su nueva web https://retinabulgaria.bg/bg. Este sitio web brinda información sobre las condiciones de la retina y los tratamientos para los pacientes búlgaros en su propio idioma. ... publicado el 13/12/18 en Retina


Cristina Irigoyen, oftalmóloga: 'La Retinosis Pigmentaria es una de las enfermedades denominadas raras'

El 30 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, un grupo de enfermedades degenerativas hereditarias denominadas raras, que afectan a los fotorreceptores, provocando un deterioro progresivo de la agudeza visual y del campo visual. ... publicado el 28/09/18 en Retina


Retirada del complemento alimenticio NATUR CAP CÁPSULAS

Han sido retirados por contener los principios activos tadalafilo y sildenafilo, no declarados en su etiquetado. Los inhibidores de la PDE-5 están contraindicados en pacientes con trastornos hereditarios degenerativos de la retina tales como retinitis pigmentosa (una minoría de estos pacientes tienen trastornos genéticos de las fosfodiesterasas de la retina). ... publicado el 25/09/18 en Retina


MeiraGTx recibe la designación de EMA PRIME para Candidato de terapia génica de acromatopsia

MeiraGTx, una compañía de terapia génica basada en Londres y Nueva York, anunció que la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) otorgó la designación de Medicamentos Prioritarios (PRIME) al candidato a producto de terapia genética A002 de MeiraGTx para el tratamiento de pacientes con acromatopsia (ACHM) debido a mutaciones en el gen CNGB3. ... publicado el 06/04/18 en Retina


Nightstar Therapeutics inicia fase 3 para NSR-REP1 en Coroideremia

Nightstar Therapeutics plc, una compañía de terapia génica en etapa clínica que desarrolla tratamientos para enfermedades retinianas heredadas raras, anunció el inicio de la prueba de registro STAR fase 3 de la compañía para estudiar la seguridad y eficacia de NSR-REP1 en pacientes con coroideremia. En los datos de 32 pacientes tratados con NSR-REP1 en cuatro ensayos clínicos abiertos de Fase 1/2, más del 90% de los pacientes tratados mantuvieron o mejoraron su agudeza visual durante un período de seguimiento de un año. ... publicado el 06/04/18 en Retina


Primer implante del sistema de prótesis de retina Argus II en Singapur

Second Sight Medical Products, Inc. desarrollador, fabricante y comercializador de prótesis visuales implantables que están destinadas a crear una forma artificial de visión útil para pacientes ciegos, anunció la entrada en el mercado de Singapur, con el primer paciente implantado con el sistema de prótesis de la retina Argus ® II. La implantación fue facilitada por el socio de distribución exclusivo de la Compañía en Singapur, Mandarin Opto-Medic Co Pte Ltd. ... publicado el 17/02/18 en Retina


FFB y ProQR unidos para el síndrome de Usher tipo 2A

Foundation Fighting Blindness proporcionará hasta $ 7.5 millones en fondos para desarrollar el candidato QR-421a de ProQR para el síndrome de Usher tipo 2A 12 ... publicado el 14/02/18 en Retina


Primera persona ciega en el Reino Unido en tener un caballo guía

Mohammed Salim Patel de 23 años se convertirá en la primera persona en el Reino Unido en tener un caballo guía, porque le tiene miedo a los perros. Tiene una afección degenerativa llamada Retinosis pigmentaria y había perdido la esperanza de tener un animal guía ya que tiene fobia a los perros. ... publicado el 08/02/18 en Retina


Edición genética de alelos específicos con CRISPR

Investigadores del Instituto de Genómica Ocular de Massachusetts Eye and Ear informan que han realizado una edición genética "alelo específica" que podría presentar una cura para una forma de retinosis pigmentaria. El estudio está a la espera de su publicación en el nuevo CRISPR Journal. ... publicado el 02/02/18 en Retina


Novartis compra derechos de la terapia génica de Spark Therapeutic

Novartis se ha adjudicado los derechos de la terapia génica de Spark Therapeutic para un cierto tipo de pérdida de visión, en un acuerdo por un valor de hasta $ 170 millones. Las empresas han firmado un acuerdo de licencia para desarrollar y comercializar el neretvovec voretigene en investigación fuera de los EE. UU. ... publicado el 25/01/18 en Retina


Actualización de información corporativa de GenSight Biologics

GenSight Biologics, una compañía biofarmacéutica centrada en descubrir y desarrollar terapias génicas innovadoras para enfermedades neurodegenerativas de la retina y trastornos del sistema nervioso central, informó de su posición de efectivo a partir de 31 de diciembre de 2017, y proporcionó una actualización corporativa. ... publicado el 25/01/18 en Retina


Ratificación del Tratado de Marrakech por parte de la UE

El Parlamento Europeo apoyó la firma del tratado de Marrakech que ayudará a mejorar la disponibilidad y el intercambio transfronterizo de obras publicadas para personas ciegas y deficientes visuales. El Tratado de Marrakech obligaría a los países de la UE a permitir que los libros accesibles, como los libros en Braille, estén disponibles para las organizaciones autorizadas sin el permiso de los titulares de los derechos. ... publicado el 24/01/18 en Retina


Ophthotech anuncia primer paciente para el ensayo clínico IIb de Zimura

Ophthotech anuncia el primer paciente inscrito en el ensayo clínico de fase IIb de Zimura, inhibidor del complemento C5, para el tratamiento de la enfermedad autosómica recesiva de Stargardt (STGD1) ... publicado el 16/01/18 en Retina


Retina International World Congress 2020

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GenSight comenzará ensayo clínico en el Reino Unido para GS030

GenSight comenzará un ensayo clínico en el Reino Unido probando una combinación de terapia génica y un dispositivo portátil para restaurar la vista en pacientes con retinosis pigmentaria. ... publicado el 11/01/18 en Retina


Gran paso contra retinosis

La aprobación por parte de la FDA, el 19 de diciembre pasado, del medicamento para tratar la retinosis pigmentaria y devolver la visión a los pacientes que la han perdido a causa de este padecimiento es un paso importantísimo en la medicina genómica, afirma la Dra. Adda Villanueva Avilés, oftalmóloga especialista en retina. ... publicado el 11/01/18 en Retina


Mensaje de Christina Fasser presidenta de Retina Internacional

Como organización basada en el objetivo de financiar y apoyar la investigación de las distrofias retinianas para encontrar tratamientos y curas, podemos celebrar la aprobación de una terapia como un avance, pero no debemos olvidar la gran necesidad de una inversión continua en investigación para nuestro sector con el fin de abordar una gran necesidad no satisfecha. ... publicado el 22/12/17 en Retina


Encuentro sobre Degeneración de la Retina en Alemania 2018

PRO RETINA Alemania te invita al 13 Coloquio Internacional de Investigación sobre la Degeneración de la Retina que se celebrará en la ciudad de Potsdam, Templiner See, del 13 al 14 de abril de 2018. ... publicado el 11/12/17 en Retina


Las 10 cosas más importantes que aprendimos en Vision Quest 2017

Vision Quest es la serie de programas educativos de FFB (Canadá) que brinda información fiable sobre los tratamientos emergentes que ayudan a las personas que viven con pérdida de visión. ... publicado el 12/11/17 en Retina


Simposio Internacional sobre Degeneración Retiniana 2018 en Irlanda

El décimo octavo simposio internacional sobre la degeneración de la retina se celebrará en Killarney, Co Kerry, Irlanda del 3 al 8 de septiembre de 2018. ... publicado el 10/06/17 en Retina


El XX Congreso Mundial Retina Internacional será en Nueva Zelanda

El XX Congreso Mundial Retina Internacional se celebrará por primera vez en Nueva Zelanda los días 10 y 11 de febrero de 2018. ... publicado el 14/04/17 en Retina


Importante artículo de la NEJM sobre la terapia celular no regulada

Necesidad de educar a los pacientes y avanzar en la investigación para producir tratamientos con eficacia probada, dice Foundation Fighting Blindness. Pérdida severa de la visión para tres mujeres de la Florida. ... publicado el 26/03/17 en Retina


Delicias sensoriales para el viajero ciego en España, Portugal y Marruecos

Para un viajero ciego, sugiero aventurar a España, Portugal y Marruecos, tierras de placeres contrastantes y curiosidades únicas. ... publicado el 26/03/17 en Retina


Volker Busskamp gana premio por la investigación de la Retinitis Pigmentosa

El joven investigador ha sido galardonado por su contribución a un enfoque de terapia génica para tratar la retinosis pigmentaria y para el desarrollo de circuitos neuronales artificiales. ... publicado el 26/03/17 en Retina


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